SUIVI DE L'ENFANT VULNERABLE

Réseau de suivi de l’enfant vulnérable

Les enfants vulnérables sont des enfants à risque de handicaps, nés à 7 mois et demi (33SA) ou ayants été hospitalisés en service de réanimation (cela représente environ 2% des naissances dans notre région)
23.000 naissances (environ) en Picardie chaque année, 230 grands prématurés ou et enfants hospitalisés en réanimation.

400 nouveaux enfants chaque année intégrés avec un suivi à 4 mois, 9 mois, 18 mois, 2 ans, 3 ans, 4 ans 5 ans et 6 ans, pour chaque enfant.

Toutes les études de suivi de prématurés, telle en France l’étude EPIPAGE, viennent renforcer la préoccupation liée à la mise en évidence de troubles du développement fréquents et de divers types. Il apparaît donc important de dépister ces troubles, même si ce n’est qu’une première étape du suivi. Un accompagnement spécifique apparaît aussi comme une demande des professionnels et des familles :

  • Désarroi des parents après la sortie

  • Incidence élevée de troubles des interactions parents-enfant

  • Intrication fréquente des troubles du développement avec des problèmes psychologiques ayant leur origine dès la période néonatale.

Ce dépistage améliore l’accès à une prise en charge précoce des incapacités ou des limitations motrices, sensorielles, le devenir psychomoteur des enfants et leur intégration dans la société.
Le suivi à long terme des nouveau-nés vulnérables est une tâche difficile qui nécessite non seulement des médecins à compétences spécifiques, mais aussi des moyens logistiques. Afin de répondre à la mission des réseaux périnataux (cf. plan périnatalité 2005-2007), il se développe aujourd’hui des réseaux d’aval de suivi et d’accompagnement des grands prématurés et autres enfants vulnérables. A ce jour, beaucoup de réseaux d’aval fonctionnent dans de nombreux réseaux périnataux en France (48%). Un groupe de travail s’est constitué en 2010, au sein du réseau périnatal de Picardie, afin d’élaborer une réflexion sur le suivi de l’enfant vulnérable.

 

Cette réflexion faisait suite aux décrets de 1998 et à des réunions entre les médecins de la réanimation pédiatrique du CHU d’Amiens et les médecins des services de néonatologie. Un document de suivi avait été alors élaboré. Ce groupe de travail du réseau périnatal constitué d’environ 15 personnes issues de professions diverses (pédiatres hospitaliers, libéraux et de PMI, orthophonistes, kinésithérapeutes, psychomotriciens, psychologues, pédo psychiatres…) a poursuivi l’élaboration d’un outil de surveillance à des âges définis (4/9 et 18 mois, 2/3/4/5 et 6 ans). Le relai au-delà des 6 ans sera assuré par les neuropédiatres au sein du réseau handicap. L’identification des médecins référents sur toute la Picardie a été faite et une formation leur a été délivrée.
La nécessité de suivre et d’accompagner à long terme les nouveau-nés vulnérables apparaît aujourd’hui évidente à tous les pédiatres néonatologistes.

 


La mise en place d’une coordination ville hôpital est un moyen pour structurer l’organisation d’un suivi exhaustif et de sa qualité, et permettre de fournir une base de données médicales. Plusieurs réseaux de suivi, appelés aussi « réseaux d’aval » car en lien avec les réseaux périnataux ont vu le jour ces dernières années en France ou sont en attente de financement.

Le suivi des enfants
vulnérables vise à :
  • identifier, suivre, et prendre en charge précocement.

  • Diminuer les conséquences d’une naissance prématurée et limiter les déficiences.

  • Limiter le handicap secondaire.

  • Eviter l’errance médicale, le sentiment d’abandon des parents.

  • Faciliter un travail en réseau et une prise en charge de l’enfant à proximité de son domicile, dans sa globalité physique, psychique, sociale.

  • Améliorer la coopération entre les professionnels (médecins généralistes, pédiatres, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, psychiatre, pédo psychiatre, psychologue, psychomotricien, orthophoniste, orthoptiste, kinésithérapeute, ergothérapeute…).

  • Améliorer les pratiques professionnelles (formation et évaluation).

  • Développer le partage d’information avec un dossier commun informatisé…

  • Développer l’évaluation des pratiques professionnelles et permettre une réelle évaluation à long terme de la politique périnatale de la région et donc du réseau de soins

Les indicateurs d’évaluation
seront les suivants :
  • Le nombre d’enfants suivis

  • Le nombre et la typologie des déficits dépistés

  • le recensement des actions de correction des déficits et de leur typologie pour mieux cibler les moyens mis en œuvre dans la compensation des handicaps

  • Le recensement des enfants perdus de vue

  • L’analyse territoire par territoire

  • L’évaluation des progrès

La réalisation du projet
a permis de :
  • Recenser les médecins et les différents professionnels référents du secteur hospitalier, libéral et territorial (création d’un annuaire)

  • Former les médecins au suivi spécifique des enfants vulnérables (journée de formation spécifique aux médecins référents)

  • Créer un outil commun de travail pour le suivi (support papier dans un premier temps puis informatique)

  • Accompagner les professionnels dans le démarrage du suivi (déplacements sur site)

  • Motiver les parents sur l’importance du suivi (plaquettes, affiches, fiche d’adhésion à destination des parents)

  • Inclure les patients et leur recueil de données et traiter ces données (Création d’un fichier après demande au CNIL et exploitation des données de ce fichier)

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